El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En el mundo, se calcula que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras que afectan, tan sólo en la Unión Europea, a 30 millones de pacientes. De ellos, el 75% son niños. Y no existen tratamientos efectivos para la mayoría de las patologías. En la Región de Murcia, se estima que los afectados superan los 100.000.

Con este motivo, FEDER (la Federación Española de Enfermedades Raras) ha organizado una serie de actos con los que quiere concienciar sobre estas dolencias y su impacto en la vida de los pacientes, así como reforzar la idea de que estas enfermedades deben ser una prioridad de salud pública.

El acto oficial tuvo lugar el pasado 18 de febrero en el Congreso de los Diputados, presidido por S.A.R. la Infanta Elena, al que tuve el honor de asistir – invitado por FEDER – acompañado de mi compañera la Concejala de Sanidad, Lola Vicente Quiles, y la secretaria de la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura (FEM), Fina García Lozano.

En Molina de Segura, contamos con una sensibilidad especial hacia estas patologías. Por eso, desde el Equipo de Gobierno en el Ayuntamiento mantenemos un firme compromiso para resolver las carencias sociales de algunos de nuestros vecinos que sufren estas dolencias.

Pero también quiero destacar la labor que realiza la FEM respecto a la divulgación de las enfermedades raras, a través de convenios con la Universidad de Murcia, el Hospital Clinic de Barcelona y Ruber Internacional. De hecho, el próximo viernes, 26 de febrero, en Molina de Segura celebraremos una conferencia titulada "Las enfermedades raras y medicamentos huérfanos", que correrá a cargo del Dr. Joseph Torrent, Presidente del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos, y en la que estará presente Mercedes Pastor, la directora de la Fundación FEDER, con la que tuve oportunidad de charlar en este acto oficial. Un acto en el que también coincidí con Manuel Pérez, Presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, y con el Dr. Manuel Posadas.